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写在梦婷宝宝百日之际

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发表于 2015-10-24 20:48:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位朋友,今天我们聚集一堂,是为了见证帕金森圈子里的一个奇迹:一个发病十几年的病人能顺利的完成结婚、生育,可以为人妻为人母,这在过去是没有过的,刘佳璐的百日晚会,证明了我们可以!我在这里祝小宝贝成长的路上健健康康,快快乐乐!
这是帕界的大日子,我们借着给梦婷宝宝百日庆典,邀请各位来参加这样一个活动。梦婷是青年群最早入群的朋友,那时的她不敢在群里说话,我记得她有不了解的问题都是找我私聊,而我也找着各种理由让她在群里说话。她的努力和勤奋使的她迅速掌握了一些帕金森的基础知识和常见问题。接着青年群给梦婷报名参加瓷娃娃的协力营培训,把她推向媒体的浪尖上(北京台的专访节目,中国残联杂志《三月风》、参考消息、新浪的图片新闻访问量243,,,,,,)。她勇敢的迎接挑战,并迅速的从一名自助者转变成助人者,真正实现了我们的助人方式----自助助人,心连心。 梦婷和青年群互相见证了彼此的成长。
青年群是帕金森圈子里不小的一个群体,各位可能都在里面呆过。相信那是一段难忘的日子。不管你受益于专家讲座,抑或是病友之间的之间沟通交流,大家都把自己的各种信息、经验与大家分享,这样我们才能做到心连心,把爱传递下去。
在这里我顺便宣布两个好消息;
1,现在美国开始了一个小型的用Nilotinib治疗帕金森病很后期症状的临床试验。这个结果刚刚在Neuroscience2015 芝加哥大会上公布出来
“我个人感觉这个会是个很不错的方向,如果这个药有效,可以去筛选很多的相应的酪氨酸激酶抑制剂,这个药目前认为的作用是启动的神经细胞的自噬,就是神经细胞自己清理垃圾的能力加强了,所以那些不好的蛋白被清理掉后,神经细胞活性得到恢复
如果有效,我估计帕金森病的进程会被打打延迟,甚至可以一直维持一个比较好的状态,帕金森病将像高血压一样成为一个需要进行慢性病管理的疾病了“-----这后面两段话是一名圣霍普金斯医院的神经科医生和我的聊天,希望这个消息能对大家有所鼓舞。
2,青年群又要开始赠药活动了,而这一次是美国产的的保健品 优脑康!相信大家听了这个名字不会陌生,很多病友在吃高价从美国带回来的优脑康,而在青年群可以享受到免费。没办法,哭着喊着要赠药给青年群要搞合作,我也是没办法,谁叫你名声在外呢;)
需要的还是到网站上登记,过几天我会发个新帖子,各位需要的直接在我帖子后跟帖就可以,(请关注我的帖子)不懂的见优多巴领药的流程。另:本人不接受任何咨询,有问题请在论坛里http://www.yophome.com/forum.php  ‘优脑康赠药‘帖子后跟帖


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发表于 2015-10-25 09:36:05 | 显示全部楼层
感谢青年群群主西门为大家做了那么多,建立这么好的平台让病友们相互交流,请专家讲座,给病友送药,这些都是实实在在的帮助。在西门引领下,青年群涌现了一批热心为大家服务的病友,梦婷就是最杰出的代表。好人好报,祝梦婷的宝宝健康快乐成长!

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发表于 2015-10-25 14:33:16 | 显示全部楼层
梦婷获得爱情婚姻,为人妻,为人母,应感谢群主,感恩青帕群。

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