告别2014

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	告别的2014 2015年了，想对告别的2014说点什么。2014年我们都做了些什么？ 我们走访了北京、上海的各大医院的神经科，和他们一些知名帕金森专家做了沟通，有些外地去的病友很困难，希望我们的病友去看病能挂到号，起码能加上号，得到了大多数的专家的理解和支持。包括天坛医院，宣武医院，卫生部北京医院，301医院，中日友好医院，协和医院，上海的有华山医院，瑞金医院，长海医院（这三家医院都开设有帕金森专病门诊，都是每周二的下午，早晨去排队挂号就行了） 作为帕金森病患组织代表，参加“2014罕见病组织发展年会”，参与编写中国罕见病诊疗地图。 2月份，我们与其他的疾病组织联名写信给国务院、民政部、卫计委，要求被纳入大病医保，手术器材费(特别强调，我们的支持DBS器材进医保，是不分国产和进口的器材的)用给予报销。国务院书面回函，用的通用格式，并没有实质性的内容。通过这件事情，我们意识到泛泛的要求只能得到泛泛的答复。于是7月份我们与大学合作，由专业老师设计了一份《帕金森病人生存状况调查》，收到276份回答问卷。不管怎样，这是国内第一份报告，其一些数据已经被一些第三方媒体引用。我们期待着能引起相关部门重视...... 4月14号，参考消息 转载 《南华早报》相关评论文章《内地帕金森患者自建平台，组织联谊》，引起相关部门注意。 7月份，青帕群推荐管理员无云、梦婷参加罕见病协力营，培养推出新人。 10月份，患者焦飞作为中国地区唯一一名参加美国“全球英雄”公益马拉松长跑比赛。为全国帕金森病人建立的信心。 10月18日，参加京沪粤鲁罕见病大会，青帕群做为患者代表发言，呼吁将DBS器材费纳入医保，得到了卫计委的肯定答复。 十月份，青帕群接受中残联下属杂志《三月风》的采访，《三月风》第10期用18个版面和封面的报道，病友乐呵呵、西门、梦婷、康晓钧、咪咪与疾病相处、抗争的故事，报道了这个群体内“积极面对，科学治疗”用自己的正能量去影响别的病友，呼吁社会引起重视。新浪次日把此图片专辑头版发布，报道引起了巨大的社会反响，直接访问量400多万。值得注意的是，报道不是以某一个群体作为采访对象的，而是以一种疾病，一种手术，让社会都了解了这样一种疾病，这样一种手术，这样高昂的手术费用，这样一群坚强的人...... 对于所有的这些，我唯一想做的就是感恩。 感恩大家共同提供了这样一个平台，让我们可以互相交流、沟通、温暖，从此不再孤独，知道了你不是一个人在战斗！ 感恩所有的为了这个平台直接的、间接的服务的人，他们维护了这个平台！ 感恩所有这个平台中的病友，每一个人的到来和加入都为她的强大而贡献自己的一份力量！ 感恩那么多的专家，以严谨的态度给我们病患做帕病知识普及讲座，义务奉献时间！ 感恩那么多的媒体关注，感谢CCTV，感谢BTV，感谢东方卫视，感谢参考消息，感谢中新社，感谢新华社，感谢新浪，感谢搜狐......（怎么感觉味道不对；），好吧，以上这些全都是真实的）

kxj

	年终总结也是青帕大事记。

pinganbj

	老话说的好，不当家不知柴米贵，我们深知一个负责任的领路人，为大家办点实事，更是难上加难， 群里有这样一个领路人，我们应该感到骄傲，在此我们向西门道一声辛苦啦，让我们携手同心走向未来。