10.19 上海罕见病防治基金会成立

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	秋高气爽，京沪粤鲁罕见病大会，第二分会场，上海市罕见病防治基金会成立大会在这样一个好日子开幕了。如此盛会，我和鱼叔，以及另外一个志愿者一早就前往复旦大学的附属儿科医院的会场。 这次由上海市医学会罕见病专科分会、北京医学会罕见病分会、山东省罕见病防治协会、广东省医学会罕见病学分会主办的这个会议，代表了中国国内对罕见病研究的最高水平，会议的主持人，上海新华医院的李定国教授说。 对于我和另外几个疾病组织的决策者来说，可能更期待的是另一件事----上海市罕见病防治基金会的成立。前谢副市长和民政局社团局贾副局长共同为基金会的成立揭牌，然后致辞，然后俺不才就接着上台致辞，至于我说完最后 一句话“希望通过我们大家的努力，能让这个世界更美好一点，谢谢大家”,大家一鼓掌，后面发生了什么，我记得不是很清楚了。 不过第一位主题演讲的嘉宾是市人保局还是医保局的处长，提问的时候俺立即以 迅雷不及掩耳盗铃 之势问了两问题，问题一就是为什么有的植入设备如心脏支架可以给报销费用，而DBS不给报销？ 同时，为什么全国的青岛、辽宁、深圳做DBS手术都有30% ~全额的报销，上海没有？ 问题二 对于帕金森病人，医保药的配药（森福罗）能否取消每一次的额度的限制。答曰：1，正在考量；2，他们也不愿意，因为多挂一次号他们医保要多支付一个号费，这事不归他们管，，，，， Anyway，我也没指望他们马上能解决，知道病患都在关注啥就行了。 下面是几张照片： 1，市领导为基金会揭牌，基金会领导阵容 2，民政局社团局贾局长讲话 3，俺在最后发言 4，上海罕见病关爱之家

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