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关于青年帕金森之家

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发表于 2014-8-2 23:01:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
关于【青年帕金森之家】

【青年帕金森之家】
QQ群由帕金森患者上海西门发起的一个帕金森病患者的关爱组织,成立于201210月。
近年来,帕金森病患者的发病年龄不断提前,40岁以下发病的中青年型帕金森病数量大幅增加,在全国有20余万之多,超过病人总数的10%。而中青年型帕金森病病人年龄轻,往往是家中顶梁柱,上有老下有小,漫长带病生涯给家庭和社会带来沉重的负担,病友们都希望能带病工作,以至于病急乱投医。我们致力于鼓励病友积极乐观的面对疾病,互相关爱、互相鼓励,积极治疗,走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。
【青年帕金森之家】的宗旨:
•    1. 搭建并维护一个沟通交流的平台,供帕金森病友及家属分享自己就医确诊、服药控制、手术治疗、运动康复及心理调整的心得感受,交流帕金森病知识以及护理、康复经验;
•    2. 帮助推广帕金森基础知识的普及教育, 使得病友、家属及社会民众对帕金森病有一定的了解,使得大家能及早发现、确诊,正规治疗帕金森病;
•    3. 呼吁社会关注并支持帕金森群体,推动帕金森病的诊疗全面纳入医保体系。
CCTV人物报道(世界帕金森病日【青年帕金森之家】与香港帕金森会在京交流)
北京台66日访谈节目《青年公益心》对【青年帕金森之家】的访谈
2013.7.31上海星尚频道的专访---《当青春遭遇帕金森》
2013.10.28《解放日报》发表评论文章《帕金森患者建互助平台》
http://newspaper.jfdaily.com/isdb/html/2013-10/28/content_1105562.htm
20138 中国罕见病关爱中心活动,西门与罕见病宣传推广大使、央视主持人张泉灵合
2014.05 参加Health Talk节目录制,首期访问量突破40万。
2014.04.20《参考消息》转载《南华早报》文章介绍【青年帕金森之家】


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发表于 2014-11-26 10:30:54 来自手机 | 显示全部楼层
有了青群,帕金森患者才算有了自己温暖的大家庭。同一样的感受让我们走到了一起。感谢群主西门。

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发表于 2017-4-12 20:05:59 | 显示全部楼层
刚加入,希望和大家相互支持

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发表于 2018-1-19 13:37:21 | 显示全部楼层
帕金森的三大主要病因:
1、年龄
2、遗传(基因)
3、药物(暴露在杀虫剂等有害化学物质)

其中,青年帕金森跟遗传的关系更为紧密,需要做基因检测辅助确诊,及早治疗。


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