根据美国帕金森病联合会的数据，在美国，每年大约有60，000人得知自己得了帕金森病。这是一种退行性疾病，是由于中枢神经系统发生病变，破坏运动、平衡功能，以及出现其他问题。
如果你或者你的至爱最近被诊断为帕金森症，那么知晓这十件事可能会使你处理帕金森变得更加轻松。这是患上帕金森几年的患者都会希望当时确诊时就被告知，然而医生并没有告诉他们的的十件事情。
1、帕金森治疗药物所带来的副作用可能比疾病本身的症状还严重。
得了帕金森，大脑多巴胺合成减少，影响运动。服用心宁美或Rytary（都是甲比多巴和左旋多巴的复合制剂）是治疗帕金森的基础用药，用以补充多巴胺，缓解肌肉僵直、静止性震颤等帕金森的典型症状。许多患者使用各种药物来缓解可能发生的各种症状。每当医生的处方里新增一种药物时，请确保了解其可能的不良反应。
Marilyn Garateix 是迈阿密一家非盈利组织的执行董事，也是一位在42岁时被诊断为帕金森症的自由记者，她说：“药物的不良反应可能跟帕金森的症状同等的严重，”由于“严重失眠”的不良反应，她出现了睡眠障碍。
Garateix说，由于服用了不止一种药物，她很难确定到底哪种药是导致失眠的罪魁祸首。所以Garateix请医生调整用药，并了解到一些改善失眠的良好睡眠习惯。
除了失眠，服用卡比多巴和左旋多巴的患者还会出现的不良反应有：抽搐，或者手臂、腿部、脸等身体部位出现不受控制的重复性动作。少部分患者会出现疼痛、泌尿问题、及食欲不振。多巴胺激动剂如皮洛尼罗、普拉克索还有潜在不良反应——强迫行为，如赌博、性欲过度、过度消费等。患者表示，这些不良反应都应该及时告知服药者。
2、确定最优治疗方案可能需要一些时间。
克利夫兰医学中心称，尽管左旋多巴—卡比多巴复合制剂是最为常用的处方药，但是许多作用于其他机制的药物也同样可以用于帕金森症的治疗。Terri Reinhart是一名58岁的幼儿园退休教师，在博客里分享了她的“帕金森旅程”，她说：“找到一种最佳的治疗方案可能会花费一段时间。”Terri Reinhart是在2007年被诊断为帕金森，对她来说，“刚开始五年有点儿晕目眩的。”她所服用的一种药物带来了呼吸问题，另一种药又使他严重失眠。
然而，最终在医生的帮助下，终于找到了适合她的用药组合。问题解决了，而这个过程中耐心是必不可少的——她知道找到适合自己的治疗方案是需要时间的。她说：“了解这一过程很必要”，她还表示希望了解更多关于药物如何起作用的相关知识。
3、并非所有的神经科医生都擅长医治帕金森症。
“神经科医生经常碰到帕金森患者，但并不是所有神经科医生都是专门治疗帕金森的。”Bev Ribaudo说。Bev Ribaudo今年56岁，美国亚利桑那州的一名退休人员，47岁时被诊断为帕金森。她建议神经科医生也考虑同时学习运动障碍方面的专业知识。
一个治疗运动障碍方面的专家，就是不仅擅长治疗帕金森，而且擅长其他运动障碍性疾病（包括肌张力障碍、舞蹈病、肌肉痉挛、颤抖等）治疗的神经科专家。由于这些专家更倾向于将注意力放在运动障碍性疾病上，因此他们可能对帕金森综合症的症状以及治疗方法更加熟悉。
4、运动对于保持生活质量起着至关重要的作用。
“许多医生都不会嘱咐患者要多加锻炼。”Larry Kahn说。他今年55岁，是亚特兰大州的一名税务律师，2010年下半年被诊断为帕金森综合症。他说：“我看过3个医生，没有一个告诉我应该进行大强度的体育锻炼。”Kahn参加了一个帕金森支持群，群成员建议他进行高强度运动来改善帕金森症状，这起到了巨大的作用。他说：“我加大运动强度，我感到精神状态也有了很大程度的改善。”他补充道，药物治疗与体育锻炼双管齐下，他的病情到了更好的控制。
5、寻找一个合适的帕金森支持群组十分重要。
Garateix的医生建议她加入一个合适的支持群。她被确诊为帕金森综合症的时候只有42岁她花了不少时间才找到一个适合她的支持群。她回忆说，许多人在60岁以后才患上帕金森，其中有一个群中，成员们主要关心的问题是怎样轻松地去接孙子或者孙女。她并不想取消关注，但这确实与她关系不大。
她说：“如今，我加入了一个都与我年龄相仿的女性帕金森患者群，从此境况便大大不同。”群成员们了解她遇到的问题，比如她对于癌症的担心，而那些年龄大一些的退休病友并不会有这样的忧虑。
6、物理疗法可能有助于缓解帕金森症状。
提倡体育锻炼的Kahn说：“许多医生对已经受伤的患者才会采取物理疗法。”但他认为一名合适的理疗医师可以帮助制定锻炼方案并对症状进行监控。
7、长远看来，将病情告知家人和朋友对治疗更有帮助。
“我将我的诊断结果向父母隐瞒了整整一年，”Garateix说，“我不想成为家庭的负担。”她同样也很看重个人的独立。但正如她以及其他人所了解到的，让家人和朋友全面地了解你的病情，能够使他们做好准备，等到将来你确实需要帮助时伸出援手。
8、医生会将你的情况如实告诉你的家人和朋友。
“我认为医生有必要跟家人开个会，医生会告诉你的家人即将面临的情况。
9、并非所有帕金森症状都是神经学上的。
帕金森综合症可不仅仅是静止性震颤或肌肉僵直，它还会影响身体的各个部位。据迈克尔·j·福克斯基金会的说法，还会有许多非运动型症状，包括讲话和吞咽困难、便秘、情绪以及睡眠问题。
10、接受你的诊断结果，更好的生活。
通过了解帕金森综合症，以及如何带着这些症状更好的生活，接受你的身体状况。自我教育有许多好处。“这会使你和关心你的伴侣积极应对你的情况。”这其中包括了解症状、讨论病情变化以及用药，并在有疑问时向医生咨询。”
医学论坛网
发表于 2016-5-8 22:54:48
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发表于 2016-5-9 12:04:48
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