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告别2014

2015-1-2 15:16| 发布者: admin| 查看: 1526| 评论: 2|原作者: yophome

摘要: 2015年了,想对告别的2014说点什么。2014年我们都做了些什么? 我们走访了北京、上海的各大医院的神经科,和他们一些知名帕金森专家做了沟通,有些 ... ... ...
告别的2014


2015年了,想对告别的2014说点什么。2014年我们都做了些什么?

我们走访了北京、上海的各大医院的神经科,和他们一些知名帕金森专家做了沟通,有些外地去的病友很困难,希望我们的病友去看病能挂到号,起码能加上号,得到了大多数的专家的理解和支持。包括天坛医院,宣武医院,卫生部北京医院,301医院,中日友好医院,协和医院,上海的有华山医院,瑞金医院,长海医院(这三家医院都开设有帕金森专病门诊,都是每周二的下午,早晨去排队挂号就行了)

作为帕金森病患组织代表,参加“2014罕见病组织发展年会”,参与编写中国罕见病诊疗地图。

2月份,我们与其他的疾病组织联名写信给国务院、民政部、卫计委,要求被纳入大病医保,手术器材费用给予报销。国务院书面回函,用的通用格式,并没有实质性的内容。通过这件事情,我们意识到泛泛的要求只能得到泛泛的答复。于是7月份我们与大学合作,由专业老师设计了一份《帕金森病人生存状况调查》,收到276份回答问卷。不管怎样,这是国内第一份报告,其数据已经被一些第三方媒体引用。我们期待着能引起相关部门重视......

4月14号,参考消息 转载 《南华早报》相关评论文章《内地帕金森患者自建平台,组织联谊》,引起相关部门注意。

7月份,青帕群推荐管理员无云、梦婷参加罕见病协力营,培养推出新人。

10月份,患者焦飞作为中国地区唯一一名参加美国“全球英雄”公益马拉松长跑比赛。为全国帕金森病人建立的信心。

10月18日,参加京沪粤鲁罕见病大会,青帕群做为患者代表发言,呼吁将DBS器材费纳入医保,得到了卫计委的肯定答复。

十月份,青帕群接受中残联下属杂志《三月风》的采访,《三月风》第10期用18个版面和封面的报道,病友乐呵呵、西门、梦婷、康晓钧、咪咪与疾病相处、抗争的故事,报道了这个群体内“积极面对,科学治疗”用自己的正能量去影响别的病友,呼吁社会引起重视。新浪次日把此图片专辑头版发布,报道引起了巨大的社会反响,直接访问量400多万。值得注意的是,报道不是以某一个群体作为采访对象的,而是以一种疾病,一种手术,让社会都了解了这样一种疾病,这样一种手术,这样高昂的手术费用,这样一群坚强的人......


对于所有的这些,我唯一想做的就是感恩。

感恩大家共同提供了这样一个平台,让我们可以互相交流、沟通、温暖,从此不再孤独,知道了你不是一个人在战斗!

感恩所有的为了这个平台直接的、间接的服务的人,他们维护了这个平台!

感恩所有这个平台中的病友,每一个人的到来和加入都为她的强大而贡献自己的一份力量!

感恩那么多的专家,以严谨的态度给我们病患做帕病知识普及讲座,义务奉献时间!

感恩那么多的媒体关注,感谢CCTV,感谢BTV,感谢东方卫视,感谢参考消息,感谢中新社,感谢新华社,感谢新浪,感谢搜狐......(怎么感觉味道不对;),好吧,以上这些全都是真实的)

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最新评论

引用 kxj 2015-1-1 17:10
年终总结也是青帕大事记。
引用 pinganbj 2015-1-2 19:55
老话说的好,不当家不知柴米贵,我们深知一个负责任的领路人,为大家办点实事,更是难上加难, 群里有这样一个领路人,我们应该感到骄傲,在此我们向西门道一声辛苦啦,让我们携手同心走向未来。

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