【青年帕金森之家】 2013年大事记

【青年帕金森之家】 2013年大事记

1、2013.03.31日上午8：30～12：00在上海市科学会堂三楼会议厅举行 “自助助人， 心连心”为主题的世界帕金森病日患者联谊关爱活动。与会患者120人左右，赠送专业书籍、资料，现场专家讲座答疑，患者分享康复经验，医患互动。活动收到良好的效果。

    2、2013.04.09组织“自助助人，心连心”帕金森病友联谊关爱活动在京举行，与前来的香港帕金森协会代表团一行40人进行交流，活动得到了CCTV-13的专题报道---《当青春遭遇帕金森》http://news.cntv.cn/2013/04/11/VIDE1365695638683687.shtml

    3、2013.04.05参与组建四川帕金森病友会筹备委员会。

    4、2013.04.20四川雅安发生地震后,【青年帕金森之家】内部发起了一次为灾区病友及其他残障人士的募捐活动，共募集善款7240元,购买20辆轮椅捐献给四川成都八一康复医院供伤残人士无偿使用。

    5、2013.05.08参加世界帕金森视频大赛

    6、2013.06.01和2013.11参加罕见病公益组织论坛学习

    7、 2013.06.06，【青年帕金森之家】受北京电视台邀请录制一档关于帕金森病的公益访谈节目，帕金森病人现场谈他们的确诊、药物、康复以及社会保障问题，呼吁社会关注帕金森病患群体，给以更多的支持。北京台青年频道（BTV-8）【青年公益心】栏目  http://space.btv.com.cn/page/podcast/qingniangongyixin

8、2013.08.01接受上海电视台星尚频道【今日印象】栏目采访。http://blog.sina.com.cn/s/blog_9eb7a5970101akgg.html

    9、2013.08 发起关于帕金森患者的社会调查： http://www.sojump.com/jq/2670198.aspx

   10、2013.08.14参加罕见病青年协力营活动

   11、2013.10.07，由【青年帕金森之家】，【帕金森患者家属交流群】，【帕金森病友会】联合举办的首届帕金森金秋网络晚会在新浪ＵＣ成功举行。

   12、2013.10.22 出席【帕友网】“精彩生活领秀”项目启动会，与全国帕金森学组组长陈生弟教授交流。

13、10月26,27日近郊奉贤区南桥组织第二次大型线下活动： “自助、助人，心连心”，病友金秋关爱会，100多名患者及家属参加。活动现场实现网上直播，全程录影。

   14、2013.12第一次参与上海十大杰出青年公益项目评选活动，在没有任何组织推荐的情况下从321支队伍中晋级到100强。

   15、2013.12.13-19关注青年帕金森，关注罕见病。“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展在上海环球港四层举办，青年帕金森之家焦飞，一颗想奔跑的心——青少年型帕金森病焦飞的故事。

   16、2013.12.15  发起《强子，别怕！我们一起拉着你的手，共度难关 》--天天节约2元钱，帮助患者强子活动。进展情况：年底已募捐1.6万元资金；活动得到了《北京晚报》的报道和网络媒体的宣传；美敦力上海方面给予5折优惠提供所需器材。

   17、邀请专家开展网络课堂20余次。

   18、走访北京天坛医院、协和医院、宣武医院、北京医院、解放军总医院（301）、中日友好医院；上海华山医院、瑞金医院、长海医院等在帕金森诊治方面国内的权威医院，与专家交流并保持联络，定期邀请专家举办网络讲座。

19、协会注册资本金由患者自筹，10万元已经到位，计划在上海闵行注册。

   20、积极参与罕见病杂志投稿，帕友网投稿。

21、培养患者生活乐趣，引导患者走出自闭，带动患者运动康复，组织患者学习帕金森基础知识

22、常年走访部分患者，帮助部分患者解决困难，患者之间互助。