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【青年帕金森之家】 2013年大事记

2014-8-20 16:22| 发布者: admin| 查看: 1671| 评论: 0

摘要: 【青年帕金森之家】2013年大事记1、2013.03.31日上午8:30~12:00在上海市科学会堂三楼会议厅举行“自助助人,心连心”为主题的世界帕金森病日患者联谊关爱活动。与会患者120人左右,赠送专业书籍、资料,现场专家 ...

【青年帕金森之家】 2013年大事记

 

12013.03.31日上午8301200在上海市科学会堂三楼会议厅举行 自助助人, 心连心为主题的世界帕金森病日患者联谊关爱活动。与会患者120人左右,赠送专业书籍、资料,现场专家讲座答疑,患者分享康复经验,医患互动。活动收到良好的效果。

 

    22013.04.09组织“自助助人,心连心”帕金森病友联谊关爱活动在京举行,与前来的香港帕金森协会代表团一行40人进行交流,活动得到了CCTV-13的专题报道---《当青春遭遇帕金森》http://news.cntv.cn/2013/04/11/VIDE1365695638683687.shtml

 

    32013.04.05参与组建四川帕金森病友会筹备委员会。

 

    42013.04.20四川雅安发生地震后,【青年帕金森之家】内部发起了一次为灾区病友及其他残障人士的募捐活动,共募集善款7240,购买20辆轮椅捐献给四川成都八一康复医院供伤残人士无偿使用。

 

    52013.05.08参加世界帕金森视频大赛

    62013.06.012013.11参加罕见病公益组织论坛学习

    7、 2013.06.06,【青年帕金森之家】受北京电视台邀请录制一档关于帕金森病的公益访谈节目,帕金森病人现场谈他们的确诊、药物、康复以及社会保障问题,呼吁社会关注帕金森病患群体,给以更多的支持。北京台青年频道(BTV-8)【青年公益心】栏目  http://space.btv.com.cn/page/podcast/qingniangongyixin

 

82013.08.01接受上海电视台星尚频道【今日印象】栏目采访。http://blog.sina.com.cn/s/blog_9eb7a5970101akgg.html

 

    92013.08 发起关于帕金森患者的社会调查: http://www.sojump.com/jq/2670198.aspx

   102013.08.14参加罕见病青年协力营活动

   112013.10.07,由【青年帕金森之家】,【帕金森患者家属交流群】,【帕金森病友会】联合举办的首届帕金森金秋网络晚会在新浪UC成功举行。

   122013.10.22 出席【帕友网】“精彩生活领秀”项目启动会,与全国帕金森学组组长陈生弟教授交流。

131026,27日近郊奉贤区南桥组织第二次大型线下活动: “自助、助人,心连心”,病友金秋关爱会,100多名患者及家属参加。活动现场实现网上直播,全程录影。

   142013.12第一次参与上海十大杰出青年公益项目评选活动,在没有任何组织推荐的情况下从321支队伍中晋级到100强。

   152013.12.13-19关注青年帕金森,关注罕见病。·见世界罕见病家庭纪实摄影展上海环球港四层举办,青年帕金森之家焦飞,一颗想奔跑的心——青少年型帕金森病焦飞的故事

   162013.12.15  发起《强子,别怕!我们一起拉着你的手,共度难关 》--天天节约2元钱,帮助患者强子活动。进展情况:年底已募捐1.6万元资金;活动得到了《北京晚报》的报道和网络媒体的宣传;美敦力上海方面给予5折优惠提供所需器材。

   17、邀请专家开展网络课堂20余次。

   18、走访北京天坛医院、协和医院、宣武医院、北京医院、解放军总医院(301)、中日友好医院;上海华山医院、瑞金医院、长海医院等在帕金森诊治方面国内的权威医院,与专家交流并保持联络,定期邀请专家举办网络讲座。

19、协会注册资本金由患者自筹,10万元已经到位,计划在上海闵行注册。

   20、积极参与罕见病杂志投稿,帕友网投稿。

21、培养患者生活乐趣,引导患者走出自闭,带动患者运动康复,组织患者学习帕金森基础知识

22、常年走访部分患者,帮助部分患者解决困难,患者之间互助。

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