青年帕金森之家 2015年大事记

2015年大事记

1、第5届“自助助人，心连心”帕金森病宣传教育暨帕友聚会活动在上海举办

3月29~30，在锦雪苑酒店成功举办第5届“自助助人，心连心”帕金森病宣传教育暨帕友聚会活动，来自全国16个省市的200多病友及家属参加了这次聚会。会上，爱心医生顾卫红，胡小吾为大家做了帕金森疾病心理疏导、早期诊断、内外科治疗等方面的介绍。

2、 青帕代表赴港交流

4.12 应香港柏金逊症会邀请，4.11-4.15青帕之家一行16人赴港参加爱心太极操表演观摩（4.12），和香港帕金森协会交流，全面了解香港帕金森病人的社会现状，医疗保障等等我们关心的问题。4.13拜见了香港爱心医生章华。

3、邀请香港帕友汇聚上海瑞金

5.18，邀请香港帕友汇聚上海瑞金，参加青帕与帕友网联合举办的第二届“帕友精彩生活领‘秀’”颁奖典礼。会上给获奖此次精彩生活领‘秀’”作品的帕友代表颁奖，陈生弟教授为会议做“帕金森的诊断与治疗”知识普及，西门为此次颁奖大会做精彩演讲。会后青年群帕友与香港帕友交流经验，畅叙友情，互赠纪念品，共进晚餐。香港帕金森症会，送青年帕金森之家“团结有爱，互利互勉”的水晶牌匾，充分表达了对青帕之家的善爱。

5.19在华山医院，由全国知名帕金森专家主持，青帕的部分帕友与香港的帕友一起交流帕金森康复训练的经验。下午在万体馆观摩易太极的演示

4、西门代表青帕参加2015闵行公益创业大赛

 6~7月，2015闵行公益创业大赛，西门代表的青年帕金森之家，经过两轮角逐，以最高票进入决赛圈。最后以第12名没能进入前10名而惜败。通过此次比赛结识了很多公益圈的同仁，相互交流经验和心得体会。

5、西门受邀出席普拉克索缓释剂的市场发布会

7月16日在北京及18日在上海受药企BI（勃林格殷格翰）邀请出席新药普拉克索缓释剂的市场发布会，是时，【青年帕金森之家】发起人西门做为患者代表、和医生代表方（分别是中华医师学会神经病学分会运动障碍及帕金森北京学组组长陈海波教授以及全国组长陈生弟教授）以及药企代表方，三方共同按下启动按钮。

这是国内第一个一天一粒的有效控制帕金森病症状的药物。在此之前，青年帕金森之家的发起人西门，多方奔走，呼吁社会关注帕金森患者，倡导医疗保障制度能倾向帕病患者，为更多的国外新药能尽快通过CFDA的审批，付出大量的努力，为帕金森患者办了件大实事。接下来，青帕群还要为此药进入医保报销名录而努力，以自助助人的精神真正实现病者有其药。

6、邀请到同济大学教授孙毅博士做“脑细胞复活治疗帕金森的新途径”主题报告

8月5日，青年群上海分群的群主小鱼儿经过多次不懈努力，邀请到同济大学教授孙毅博士于2015年8月5日下午2点30分，在上海同济医院教学楼303室为大家作主题报告。报告主题是脑细胞复活治疗帕金森的新途径。孙毅教授的研究成果给予到会近百名患者以极大的信心，重塑对抗疾病的信念。

7、举办专家讲座，主讲人上海市第一人民医院吴云成主任

9月专家讲座请到的是市第一人民医院吴云成主任。吴云成主任简介

   吴云成主任，医学博士、主任医师，教授，硕士生导师，上海交通大学附属第一人民医院神经内科副主任，南院神经内科主任。复旦大学医学博士，美国德州医学中心Baylor College of Medicine神经病学系博士后，师从世界帕金森病与运动障碍疾病协会主席Joseph Jankovic教授；德州医学中心Methodist Hospital脑血管病中心访问学者，师从David Chiu教授。国际帕金森病和运动障碍疾病协会会员、国际不安腿综合征协会会员。

8、青年帕金森之家 第六次 大型线下活动成功在上海青浦举办

10月10~11号，青年帕金森之家 第六次 大型线下活动成功在上海青浦举办，活动采用病友交流；联谊互动；专家讲座；咨询义诊；联欢出游的多种形式的活动方式，让众多的病友得到了帮助，通过彼此的鼓励而鼓舞了患者与疾病抗争的信心。

9、青年帕金森之家组团游历了七彩云南

10月12-20日，青年帕金森之家一行14位病友与家属，组团游历了七彩云南的主要旅游景点。14位团员中，12位是病人，2位家属，他们中病程最长的12年，有一位做过DBS手术。在由北向南穿越七彩云南的一路上，大家互相关心，相互照顾，携手前进，体现了青帕人自助助人心连心的精神。在雪山下，在峡谷间，在高原阳光下，在蓝天白云间，定格了一张张与青帕旗帜的合影，用行动向世人宣传了帕金森，展现了青年帕金森之家病患的风采。

10、青年帕金森之家成功协办“第二届DBS关注者上海活动”

12月6日，青年帕金森之家协办的“第二届DBS关注者上海活动”成功举办。250多人参与活动。

11、应邀参加品驰南京联谊会

12月10日，青年帕金森之家四人（西门，乐呵，小鱼儿（因故未来），自在，受邀参加清华品驰南京联谊会。

12、连云飞参与安徽卫视“超级诊疗室”节目播出

12月22日，青年帕金森之家的连云飞参与的安徽卫视“超级诊疗室”节目访谈，连云飞勇敢面对帕金森，努力锻炼，乐观生活的精神，打动了很多人。更难能可贵的是，这次难得的采访活动，最终能由连云飞代表出镜，个中周折感人至深，它充分体现了青帕人团结友爱互助心连心，温暖一家人的手足情谊。

13、品驰首席调控师张晔讲座---深度解析DBS

    12月的讲座，使我们明白景昱，品驰，美敦力产品的优劣势。

13、 胡小吾教授来群视频就“帕金森病人调药”问题答疑

12月28日晚8.00-9.00  青年帕金森之家邀请我们的老朋友，上海长海医院胡小吾教授来群视频就“帕金森病人调药”问题，现场解答了病友的提问。受到大家的欢迎。

14、12月30-31日  青年帕金森之家受邀参与了“第二届帕金森京苏联合会诊”活动，会间，西门接受了记者的采访。