"改变" - 上海西门

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	去年暑假还是很充实的，大学同学聚了，高中同学也聚了。我们秉烛达旦，聊天到深夜，怀念自己的那段青葱岁月。  帕金森的病友在苏州和金山也办了聚会。 命运与我总之是开了大大玩笑的。生命的那根曲线从30岁突然出现拐点，搞的我的小心脏扑通扑通乱跳。不过回想这过去的几十年，还是不后悔：有父母给我良好的环境，让我可以健康的成长；有一帮好朋友在我需要他们时帮我度过难关；还有高中大学里、这里的那里的校友、各种同事的支持。 但是， 如果没有帕金森，我们都在各种组织，各种领域，做着各自的事。十几/二十几年的经验，已经足够。从这我们方面来说，事情不像说的那样坏。 四十不惑，时间对于生命的历练和锤打，可以令你从容面对一个未知的领域？帕金森，各种不同的症状轮流用组合拳左右开弓的对付你，令你变成有温度的行尸走肉。2016年我和病友去甘南旅行，走到一个山崖旁边，我再也忍不住了，像蒙克的<嚎叫>，一声撕心裂肺的“啊----- ！?"，把周围的人吓一跳。 这一声痛断肝肠的喊叫，把长期积累在胸中的那股子腐败的浊气都吐纳个干净。 回想起最开始的时候，2012年，我刚做完DBS手术，有感干手术器材费用的昂贵；国内的PD组织都是“东一榔头，西一棒槌”，人少又乏于管理，同时有感于自己的手术费用被几个老同事老同学瓜分，，，，，种种因素使得我也考虑问题开始“高大上”了。 CCTV-13（2013年4月11号《今日面孔》，（www.yophome.com  青年帕金森之家网站）对俺做了个专题报道，节目里主持人柴璐把俺赞了一通，说我想切切实实，解决病患者看病费用的问题，医疗资源分配的问题，还有病友再就业的问题，说我“从一个自救者，到一个救人的拓荒者，西门，在路上，我们祝福他！” 从2013年4月到2019年4月，6年的时间，大家看到一茬又一茬的QQ群、微信群走出来，我每每去北京开各种会，都尽可能多带1个人参会。而这些从群里走出来的很大一部分是原“青年帕金森”群的成员或管理员，他们在各地举办各种活动，线上线下的，就像当年的“青年帕金森”群一样。不管怎么样，起码大家建立了组织，众人拾柴火焰高，社会影响也大。 砥砺前行，不忘初心。 当初不敢想的议题居然实现了这么多（东三省高达30%的报销比，江苏、山东、广东的比例从30%直达70%。        让这个世界因我的存在而有所不同，哪怕只是一点点的改变，也是值得欣慰的。 http://www.yophome.com/ ----青年帕金森之家