Home
官方微博
官方微信
收藏本站
搜索
本版
文章
帖子
用户
主页
Portal
论坛
BBS
专家咨询
日志
Blog
资讯
关于我们
About Us
登录
注册
用户名
Email
自动登录
找回密码
密码
登录
立即注册
只需一步,快速开始
请
登录
后使用快捷导航
没有帐号?
立即注册
好友
帖子
收藏
日志
相册
分享
设置
退出
青年帕金森之家
»
论坛
›
青年帕金森之家
›
群主专栏
›
"改变" - 上海西门
返回列表
查看:
13847
|
回复:
0
"改变" - 上海西门
[复制链接]
admin
admin
当前离线
积分
3439
71
主题
86
帖子
3439
积分
管理员
积分
3439
发消息
电梯直达
楼主
发表于 2019-5-1 10:03:58
|
只看该作者
|
倒序浏览
|
阅读模式
去年暑假还是很充实的,大学同学聚了,高中同学也聚了。我们秉烛达旦,聊天到深夜,怀念自己的那段青葱岁月。 帕金森的病友在苏州和金山也办了聚会。
命运与我总之是开了大大玩笑的。生命的那根曲线从30岁突然出现拐点,搞的我的小心脏扑通扑通乱跳。不过回想这过去的几十年,还是不后悔:有父母给我良好的环境,让我可以健康的成长;有一帮好朋友在我需要他们时帮我度过难关;还有高中大学里、这里的那里的校友、各种同事的支持。
但是,
如果没有帕金森,我们都在各种组织,各种领域,做着各自的事。十几/二十几年的经验,已经足够。从这我们方面来说,事情不像说的那样坏。
四十不惑,时间对于生命的历练和锤打,可以令你从容面对一个未知的领域?帕金森,各种不同的症状轮流用组合拳左右开弓的对付你,令你变成有温度的行尸走肉。2016年我和病友去甘南旅行,走到一个山崖旁边,我再也忍不住了,像蒙克的<嚎叫>,一声撕心裂肺的“啊----- !?",把周围的人吓一跳。
这一声痛断肝肠的喊叫,把长期积累在胸中的那股子腐败的浊气都吐纳个干净。
回想起最开始的时候,2012年,我刚做完DBS手术,有感干手术器材费用的昂贵;国内的PD组织都是“东一榔头,西一棒槌”,人少又乏于管理,同时有感于自己的手术费用被几个老同事老同学瓜分,,,,,种种因素使得我也考虑问题开始“高大上”了。
CCTV-13(2013年4月11号《今日面孔》,(
www.yophome.com
青年帕金森之家网站)对俺做了个专题报道,节目里主持人柴璐把俺赞了一通,说我想切切实实,解决病患者看病费用的问题,医疗资源分配的问题,还有病友再就业的问题,说我“从一个自救者,到一个救人的拓荒者,西门,在路上,我们祝福他!”
从2013年4月到2019年4月,6年的时间,大家看到一茬又一茬的QQ群、微信群走出来,我每每去北京开各种会,都尽可能多带1个人参会。而这些从群里走出来的很大一部分是原“青年帕金森”群的成员或管理员,他们在各地举办各种活动,线上线下的,就像当年的“青年帕金森”群一样。不管怎么样,起码大家建立了组织,众人拾柴火焰高,社会影响也大。
砥砺前行,不忘初心。
当初不敢想的议题居然实现了这么多(东三省高达30%的报销比,江苏、山东、广东的比例从30%直达70%。
让这个世界因我的存在而有所不同,哪怕只是一点点的改变,也是值得欣慰的。
http://www.yophome.com/
----青年帕金森之家
上海西门
分享到:
QQ好友和群
QQ空间
腾讯微博
腾讯朋友
收藏
0
分享
回复
使用道具
举报
返回列表
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖后跳转到最后一页
您尚未登录,请登陆后浏览更精彩内容!
登录
立即注册
找回密码
自动登录
快速回复
返回顶部
返回列表