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"改变" - 上海西门

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发表于 2019-5-1 10:03:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
去年暑假还是很充实的,大学同学聚了,高中同学也聚了。我们秉烛达旦,聊天到深夜,怀念自己的那段青葱岁月。  帕金森的病友在苏州和金山也办了聚会。

命运与我总之是开了大大玩笑的。生命的那根曲线从30岁突然出现拐点,搞的我的小心脏扑通扑通乱跳。不过回想这过去的几十年,还是不后悔:有父母给我良好的环境,让我可以健康的成长;有一帮好朋友在我需要他们时帮我度过难关;还有高中大学里、这里的那里的校友、各种同事的支持。

但是,
如果没有帕金森,我们都在各种组织,各种领域,做着各自的事。十几/二十几年的经验,已经足够。从这我们方面来说,事情不像说的那样坏。

四十不惑,时间对于生命的历练和锤打,可以令你从容面对一个未知的领域?帕金森,各种不同的症状轮流用组合拳左右开弓的对付你,令你变成有温度的行尸走肉。2016年我和病友去甘南旅行,走到一个山崖旁边,我再也忍不住了,像蒙克的<嚎叫>,一声撕心裂肺的“啊----- !?",把周围的人吓一跳。

这一声痛断肝肠的喊叫,把长期积累在胸中的那股子腐败的浊气都吐纳个干净。

回想起最开始的时候,2012年,我刚做完DBS手术,有感干手术器材费用的昂贵;国内的PD组织都是“东一榔头,西一棒槌”,人少又乏于管理,同时有感于自己的手术费用被几个老同事老同学瓜分,,,,,种种因素使得我也考虑问题开始“高大上”了。

CCTV-13(2013年4月11号《今日面孔》,(www.yophome.com  青年帕金森之家网站)对俺做了个专题报道,节目里主持人柴璐把俺赞了一通,说我想切切实实,解决病患者看病费用的问题,医疗资源分配的问题,还有病友再就业的问题,说我“从一个自救者,到一个救人的拓荒者,西门,在路上,我们祝福他!”

从2013年4月到2019年4月,6年的时间,大家看到一茬又一茬的QQ群、微信群走出来,我每每去北京开各种会,都尽可能多带1个人参会。而这些从群里走出来的很大一部分是原“青年帕金森”群的成员或管理员,他们在各地举办各种活动,线上线下的,就像当年的“青年帕金森”群一样。不管怎么样,起码大家建立了组织,众人拾柴火焰高,社会影响也大。

砥砺前行,不忘初心。

当初不敢想的议题居然实现了这么多(东三省高达30%的报销比,江苏、山东、广东的比例从30%直达70%。
      
让这个世界因我的存在而有所不同,哪怕只是一点点的改变,也是值得欣慰的。

http://www.yophome.com/

----青年帕金森之家



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