一个帕金森患者的笔记 作者山东妞妞

山东梦婷

	一个帕金森患者的笔记                                                                                                               作者山东妞妞         我是“青年帕金森之家”中的一员，同时也是患病3年的帕金森病人。在这个群里不仅能相互交流探讨病情，更重要的是会经常请一些神经学方面的医生、专家、还有教授来给大家讲课，并答疑解惑。给我印象最深的是上海瑞金医院神经科陈生弟教授关于《中国帕金森指南》第三版介绍讲座。这次讲课让我受益匪浅，更让我感动的是为了给大家留出更多的时间提问。         通过这次讲座让我对帕金森这个疾病有了几点认识: 1、合理用药，不擅自盲目的加减用药量。 这次讲座陈教授提到了在不同的年龄段，不同的症状，需要的药物也不同。最终目的用小药量达到最大效果，避免出现药物带来的副作用，关注长远效果，细水长流。但是这并不说明越小药量越好，如果过小药量达不到正常需求，这样对病情也是不利的，并且重点说明了，不要因为用了一段时间的药物对自己没有作用，而一下子停此药。 这改变了我以前的想法，总是认为药量越小越好，殊不知过小的药量达不到正常的需求，这样不仅影响了我的生活质量，更加重了我的心理负担。为了避免别人看出自己的体态异常，在单位背着别人盲目的增加药量，来不及的时候我甚至曾经用自己的唾液来吞咽药物，以至于有时药效过后手会微微抖动，站都站不稳，双腿反而僵直的比以往更厉害了，想想以前自己的窘境，在此也希望大家以我为戒。 2、加深了对美多巴使用的了解。在确诊初期，一次半片的美多芭，每天三次，曾经带给我欣喜的意外，药效好的时候我一度忘记自己是个病人，当时的我以为我只要吃药保持这样就很好，可是渐渐地我发现药效不再像以往那样维持的时间常了，偶尔右手会轻微的抖动。后来在帕友们的介绍下我加了其他药物，逐渐把美减到了每天四分之三片。即使这样仍然无法降低我对美多芭的恐惧，我担心产生抗药性，会产生异动。通过这次讲座陈教授说每天小于400毫克的美多芭并不一定会产生运动并发症、异动，在早期适当的服用是可以的。说实话听到这句话时我感觉自己的病好了一半，浑身轻松了许多。 3，增加了很多有关帕金森病的知识。例如：帕金森综合症的治疗与帕金森病的治疗也不相同，以往我以为两者都用同一种药，但是通过讲座让我明白，用左旋多巴替代疗法治疗，对帕金森病效果较好，而对帕金森综合症的效果较差，帕金森综合症即使是手术效果也不好。帕金森病早期在药物能控制的前提下，不建议做手术，手术后不代表不吃药，而是药量减少了些。所以我们为了能更好的增加药效时间，要让自己动起来，太极是很好的运动方式。说实话我以往不喜欢太极拳，总是觉得节奏缓慢，很不喜欢。通过讲座让我对太极产生了很大的兴趣，就算为了自己我也要好好去学一下。根据陈教授的讲座让我们知道了很多新的有关帕金森病的药物，解答其他帕友的提问，从中也可以结合自己的实际情况调整自己的用药量，从而达到满意的状态。 听了陈教授的讲课让我不再畏惧，作为帕金森病患者我们是不幸的，但幸运的是我们周围有这么多好知名专家，教授他们在关注着我们，我们只要根据自己的情况合理地用药，改变自己以往忧郁的心情，让自己动起来，我们都会有质量的活下去。 帕友们，面对生命的真相我们不是孤独的，再远的的跋涉也要去面对，真正的快乐，是有了信念开始。最大的幸福，是经历了痛苦之后