在10月31日有幸代表青年帕金森病友组织参加由“罕见病行动力工作坊”。此次工作坊旨在挖掘并培养各罕见病群体中具有热情和能力的罕见病患者，以及多年来一直从事罕见病群体工作的非患者人员，通过一系列培力学习，拓展视野，合作行动，为罕见病事业发挥自我力量。此次工作坊上我结识了很多同样患有罕见疾病的病友，他们的积极乐观带给我很多感动。这让我又想起27号和病友在扬州聚会时的那份温暖与感动。大家相亲相爱，相互搀扶，相互帮助，相互鼓励，给人满满地正能量。我在感受这份温暖的同时也在向大家学习如何传递温暖。我的室友是一位白化病患者同时也是一位按摩师。还有一位比我小很多的白化病患者是一位学散打的；我亲眼见识了他的功夫，真的很震撼。大多都是比我大的哥哥或者长辈。
我是抱着学习的态度去的，当然收获也不少。学习了如何通过法律的手段来维护病友群体的权益，如何推动政府出台或制定对罕见病患者权益保护的政策，如何推动医保政策向罕见病群体的覆盖，如何温和的申请政府信息公开。
最后一天我们走上西安街头去向社会宣传罕见病，在宣传罕见病的同时征集签名，征集拥抱，让社会了解罕见病群体，对罕见病群体多一份关心关注。
我是一个性格内向的人，但是在大家的带动下我也放开了，主动向路上解说我们的群体，主动地去征求拥抱，在结尾的时候我终于成功的被四个阿姨拥抱了。由主动变成了被动，还是没放开，但是我给自己点个赞，因为自己的内心在慢慢地打开。这个过程中我发现当人与人之间友好，温和交流的时候是很美好的事情。我希望所有的帕金森病人都能打开心扉，走进融入社会，那将是美好的事情！
在此感谢生命中遇到的每个人，谢谢你们！
发表于 2014-11-6 11:44:20
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发表于 2014-11-6 11:47:55
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