活动议程 背景: 为了宣传正确治疗帕金森知识,和香港的帕金森症会的病患交流经验,分享抗帕心得; 为了扩大青年帕金森群体的影响力,筹备小组策划4月9号在北京召开帕友交流会,希望通过媒体专家的关怀和呼吁,激励病友积极乐观的面对疾病,引起社会对帕金森病患者的关注,尤其是对青年帕金森患者群体的关注,从而帮助解决很多切实的问题. 时间:2013.04.09 10:30~14:00 地点:金昌盛餐厅(左安门内大街左岸溪园小区1号,北京游乐园南) 主办:[青年帕金森之家]病友会, 香港帕金森症会 议 程 第一部分:开场介绍/致词 15’ 10:30 【青年帕金森之家】及此次活动的发起人 上海西门发言,介绍活动的由来,议程及参与活动的双方. 香港帕金森症协会 主席 陈燕女士 致词 香港帕金森基金会 代表 黎姑娘 致词 第二部分:专家讲座及答疑 90’ (15’X4 + 30’) 1. 药物治疗进展与动态:秦 斌,教 授 ---北京医院,神经内科主任 2. 帕金森患者康复训练: 吴 颖,康复师---英智康复医院 3. 咨询/答疑 第三部分 : 午餐,病友交流分享抗帕经验(100’) 12:15 患者面临的问题: 1.确诊帕金森难.基层地区的不少医生都不太了解帕金森病, 不能确诊或者辨识类似症状的疾病.许多患者耽误病情. 2. 患者缺乏必要的疾病基础知识, 容易上当受骗,经济损失,身心受罪,耽误治疗. 3. 部分患者因长期患病,家庭经济情况恶化,或是承担不起高昂的手术费用,个人及家庭的生活处于崩溃边缘. 4. 社会保障体系缺乏对于青年帕金森群体的覆盖. 自助助人,心连心 1,自助是要首先自己帮助自己, 帕金森病是种比较复杂的病,它的治疗的方案都是多种的. 我们作为患者必须自己有一定的了解,对纷繁的医疗广告有一定的辨识和判断,才能防止误入医疗陷阱. 2,助人是在自助的基础上,帮助其他的病友.比如分享自己的用药经验/护理经验/康复训练经验. 在网络群体里交流解答病友的问题. 3,”心连心” 是指我们广大病患者以及家属要一条心, 患者要积极有信心, 家属要配合有耐心, 鼓励患者,帮助康复. 帕金森病不可治愈, 病友们要做好打持久战的准备. 对于疾病,做到”既来之,则安之”,坦然面对. 有很多朋友在确诊后一时接受不了, 情绪低落,结果不利于病情的控制. “青年帕金森之家”的宗旨 1. 帮助开展对患者的帕金森基础知识普及教育; 2. 搭建一个沟通的平台, 保持沟通联系,互相分享就医、服药的心得和感受,以及护理、康复的经验。 3. 帮助特殊困难的帕金森患者就医/再就业,为其提供救助。 4. 促进社会保障体系的进一步完善. |