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世界帕金森病日患者关爱联谊活动

2014-8-20 17:11| 发布者: Bob_Deng| 查看: 1485| 评论: 0

摘要: 活动议程“自助助人,心连心” 世界帕金森病日患者关爱联谊活动(北京)“自助助人,心连心” 世界帕金森病日患者关爱联谊活动(北京)背景: 为了宣传正确治疗帕金森知识,和香港的帕金森症会的病患交流经验,分享抗帕心 ...
活动议程
“自助助人,心连心” 世界帕金森病日患者关爱联谊活动(北京)

 
背景:
     为了宣传正确治疗帕金森知识,和香港的帕金森症会的病患交流经验,分享抗帕心得; 为了扩大青年帕金森群体的影响力,筹备小组策划4月9号在北京召开帕友交流会,希望通过媒体专家的关怀和呼吁,激励病友积极乐观的面对疾病,引起社会对帕金森病患者的关注,尤其是对青年帕金森患者群体的关注,从而帮助解决很多切实的问题.
 
时间:2013.04.09  10:30~14:00
地点:金昌盛餐厅(左安门内大街左岸溪园小区1号,北京游乐园南)
主办:[青年帕金森之家]病友会, 香港帕金森症会

议  程
第一部分:开场介绍/致词  15’                10:30
    【青年帕金森之家】及此次活动的发起人 上海西门发言,介绍活动的由来,议程及参与活动的双方. 
      香港帕金森症协会 主席      陈燕女士    致词
      香港帕金森基金会 代表      黎姑娘 致词

第二部分:专家讲座及答疑  90’   (15’X4 + 30’)
1.  药物治疗进展与动态:秦 斌,教 授  ---北京医院,神经内科主任
2.   帕金森患者康复训练:  吴 颖,康复师---英智康复医院
3.   咨询/答疑
  
第三部分 : 午餐,病友交流分享抗帕经验(100’)    12:15

患者面临的问题:
1.确诊帕金森难.基层地区的不少医生都不太了解帕金森病, 不能确诊或者辨识类似症状的疾病.许多患者耽误病情.

2. 患者缺乏必要的疾病基础知识, 容易上当受骗,经济损失,身心受罪,耽误治疗.

3. 部分患者因长期患病,家庭经济情况恶化,或是承担不起高昂的手术费用,个人及家庭的生活处于崩溃边缘.

4. 社会保障体系缺乏对于青年帕金森群体的覆盖.

自助助人,心连心
1,自助是要首先自己帮助自己, 帕金森病是种比较复杂的病,它的治疗的方案都是多种的. 我们作为患者必须自己有一定的了解,对纷繁的医疗广告有一定的辨识和判断,才能防止误入医疗陷阱.

2,助人是在自助的基础上,帮助其他的病友.比如分享自己的用药经验/护理经验/康复训练经验. 在网络群体里交流解答病友的问题.

3,”心连心” 是指我们广大病患者以及家属要一条心, 患者要积极有信心, 家属要配合有耐心, 鼓励患者,帮助康复.  帕金森病不可治愈, 病友们要做好打持久战的准备. 对于疾病,做到”既来之,则安之”,坦然面对. 有很多朋友在确诊后一时接受不了, 情绪低落,结果不利于病情的控制.

“青年帕金森之家”的宗旨
1. 帮助开展对患者的帕金森基础知识普及教育;
2. 搭建一个沟通的平台, 保持沟通联系,互相分享就医、服药的心得和感受,以及护理、康复的经验。
3. 帮助特殊困难的帕金森患者就医/再就业,为其提供救助。
4. 促进社会保障体系的进一步完善.



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