组织青年帕金森病友会在上海成功举办

　组织 | 青年帕金森病友会在上海成功举办

　　2015-04-02中国罕见病中国罕见病

　　中国罕见病

　　微信号 raredisease

　　功能介绍 聚焦国内外罕见病最新资讯，分享罕见病相关活动信息

　　3月28、29日，为迎接4.11世界帕金森病日的到来，青年帕金森之家在上海举办了病友会，来自全国各地的数十名病友和相关医学专家参加了会议。此次病友会的主题是“自助助人，DBS疗法介绍”，参会的病友们喊出了“自助，助人，心连心”的口号，鼓励患者自我救助，进而帮助他人。

　　青少年型帕金森病，患者占帕金森发病总人数的10%，是一种神经系统变性疾病，表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态障碍，易伴有智力障碍和发生动眼危象。目前尚无特效疗法。

　　近年来，做为罕见病的一种，青年型帕金森的发病年龄有逐渐提前的趋势，且人数有所增加。而青年型帕金森病患者发病年龄轻，往往是家中的顶梁柱，上有老、下有少，漫长的带病生涯给家庭和社会带来沉重的负担，生活和家庭都濒临崩溃的边缘。

　　在会议现场，来自医学界的专家向病友介绍了DBS疗法介绍。DBS是控制病情的一种有效手术介入治疗手段，通过在脑内置入一个可以调节电压、波长、频率的脉冲设备，来压制不正常的脑电波。然而高昂的手术器材费（35万左右）让许多患者望而止步，而与心脏支架等置入设备不同，DBS器材不在医保目录名册内。因此，与会人员呼吁社会和政府能够给予青年帕金森群体更多的关注，尽快为他们的治疗提供更多的医疗保障。

　　-----------------------------------------

　　主办方：罕见病发展中心(CORD)|战略合作伙伴：壹基金|赞助方：同并相联网、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）|合作伙伴：重庆莱美药业、凯德晶品购物中心、无双科技、联劝基金会、龙图游戏、互动百科、腾讯公益、支付宝公益、有爱有未来、益云|合作媒体：健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线|承办方：上海索益、广州金丝带、合肥明道公益、成都云公益、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、月亮孩子之家、甘肃省应用心理学写协会、青海雪域救助中心、银川新青年、南京益起来吧、郑州瑞曼、蓝色纸飞机、长沙爱盟（排名不分先后）|国际罕见病日（中国）官方网址：www.rarediseaseday.cn|官方微博/微信：@中国罕见病

　　-----------------------------------------

　　蜗牛计划：助力罕见病群体

　　蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧！

　　因为有你，爱不罕见。

　　长按下方二维码，可“识别图中二维码”进行捐助