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又见4.11

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发表于 2016-3-27 17:56:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
    4.11是国际帕金森日。作为一个患帕金森病十三年的病人,我很不想把它称之为‘节日’。这个病太沉重,值得庆幸的是,我们大家在这种恒压状态下,学会了释放自己。我们唱歌,我们聚会,我们交流。。。在这个不想称之为节日的日子里。
     从进青年帕金森群到现在,发现一个现象。刚刚进群的病友,话题一般关于自己的病情,喟叹自己的不幸,埋怨老天的不公的比较多。进群久的朋友开始关心自己的生活,关心自己的家人,关心身边的人。我本人就是,记得刚刚进群时候,自己啥也不懂,内心无比焦急,我一进群里来就问:谁知道有谁做了手术的么?很想与之交流,进群就问手术效果啥的?好像全天下就只自己一人患这病,只有自己最难受,最不幸。其实当时我的病情并不很严重,生活能自理,只是失去了工作。那种急切的心情,急于求解的心态,现在想来真是幼稚可笑,大惊小怪。
     进群久了,才发现我身边的每一个人都和我一样,经历过,正在经历着,即将经历同样的痛楚。
帕金森病分五期:0期:无疾病。1期:单侧疾病。1.5期:单侧+躯干症状。2期:双侧症状,无平衡障碍。2.5期:轻度双侧症状,后拉试验可恢复平衡。。3期:轻到中度双侧,某种姿势不稳,独立生活。4期:严重障碍,仍可独立行走或站立。5期:无帮助时只能坐轮椅或卧床。确切的说我目前已经是属于5期的症状:无帮助时只能坐轮椅或卧床。曾经在群里玩笑说过:如果地狱有十八层的话,我大概至少到了十七层了。虽然是说笑,但是我很高兴自己还能说着笑着。
    在这个特殊的日子里,我要说说我身边的人,他们每一个都让我感动。江苏自在姐,是咱们青年群的大家姐。刚刚认识的时候,你会认为她风风火火,盛气凌人。从相识到相知,从青年群到鱼池到互助会,可以说我们是朝朝暮暮共同经历悲喜。自在姐
做事高调,做人低调。她的才华,学识,担当,令我深感敬佩,我尊重她,不在此列举细节。甘肃飘雪姐,貌似普普通通的飘雪姐,任劳任怨的在青年群担任管理,耐心解答病友问题,热心帮助病友,从不计较个人得失。山东大风歌,一个患帕金森病30多年的病友,至今未手术。刚刚认识他的时候,我记得他是个备受争议的人物。那时候的他说话总是非常凌厉,总是令气氛紧张。了解了之后,你会发现他坚硬的外表下有着一颗无比柔软的心,30年的病程,让他比一般的病人更能理解病友的苦与痛。江苏曾经爱过,我曾经觉得他就一混混,是一个有点精打细算小市民气息的人。这一年多的相处下来,他多次容忍我的退群进群,踢他拉他,起起落落陪着我折腾,却从未离开。他勤奋好学,求知欲极强。虽然他不是帕金森病,是肌张力障碍。却同样关注帕金森病,关心帕金森病友。他热爱生活,爱家人,用他自己的话说,他是肌张力病人中的奇葩。他成家立业,患病20多年依然是家里的顶梁柱。与他相比,我才真是混混。三年戎马张帅,一个好年轻的遗传性帕金森患者,我们从不理解到理解,也经历了一个过程。他父子二人同时做DBS手术。有次我们说‘孩子是未来’的话题的时候,他说了一句:我也是孩子。我们大家都沉默了,他却依然诙谐幽默,笑对人生。感谢你们。。。是你们让我依然能说着笑着。

     感恩生活,我们每天面对真真切切的颤抖和僵直,面对真真切切的向往和无奈。慨叹没有用,逃避没有用,怨恨没有用。我们唱歌,我们聚会,我们交流。。。我们把生活中的每一天都当4.11来过。
     
朋友们,加油!
                                ——飞鱼 于2016.4.11来临之际





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