Home
官方微博
官方微信
收藏本站
搜索
本版
文章
帖子
用户
主页
Portal
论坛
BBS
专家咨询
日志
Blog
资讯
关于我们
About Us
登录
注册
用户名
Email
自动登录
找回密码
密码
登录
立即注册
只需一步,快速开始
好友
帖子
收藏
日志
相册
分享
设置
退出
青年帕金森之家
»
论坛
›
青年帕金森之家
›
情感交流
›
又见4.11
返回列表
查看:
7043
|
回复:
0
又见4.11
[复制链接]
飞鱼
飞鱼
当前离线
积分
262
42
主题
44
帖子
262
积分
版主
积分
262
发消息
发表于 2016-3-27 17:56:09
|
显示全部楼层
|
阅读模式
4.11是国际帕金森日。作为一个患帕金森病十三年的病人,我很不想把它称之为‘节日’。这个病太沉重,值得庆幸的是,我们大家在这种恒压状态下,学会了释放自己。
我们唱歌,我们聚会,我们交流。。。
在这个不想称之为节日的日子里。
从进青年帕金森群到现在,
发现一个现象。刚刚进群的病友,话题一般关于自己的病情,喟叹自己的不幸,
埋怨老天的不公的比较多。进群久的朋友开始关心自己的生活,关心自己的家人,关心身边的人。我本人就是,记得刚刚进群时候,自己啥也不懂,内心无比焦急,我一进群里来就问:谁知道有谁做了手术的么?很想与之交流,进群就问手术效果啥的?好像全天下就只自己一人患这病,只有自己最难受,最不幸。其实当时我的病情并不很严重,生活能自理,只是失去了工作。那种急切的心情,急于求解的心态,现在想来真是幼稚可笑,大惊小怪。
进群久了,才发现我身边的每一个人都和我一样,经历过,正在经历着,即将经历同样的痛楚。
帕金森病分五期:
0期:无疾病。
1期:单侧疾病。1.5期:单侧+躯干症状。2期:双侧症状,无平衡障碍。2.5期:轻度双侧症状,后拉试验可恢复平衡。。3期:轻到中度双侧,某种姿势不稳,独立生活。4期:严重障碍,仍可独立行走或站立。5期:无帮助时只能坐轮椅或卧床。
确切的说
我目前已经是属于5期的症状:无帮助时只能坐轮椅或卧床。
曾经在群里玩笑说过:如果地狱有十八层的话,我大概至少到了十七层了。虽然是说笑,但是我很高兴自己还能说着笑着。
在这个特殊的日子里,我要说说我身边的人,他们每一个都让我感动。江苏自在姐,是咱们青年群的大家姐。刚刚认识的时候,你会认为她风风火火,盛气凌人。从相识到相知,从青年群到鱼池到互助会,可以说我们是朝朝暮暮共同经历悲喜。自在姐
做事高调,做人低调。她
的才华,学识,担当,令我深感敬佩,
我尊重她,不在此列举细节。甘肃
飘雪姐,貌似普普通通的飘雪姐,任劳任怨的在青年群担任管理,耐心解答病友问题,热心帮助病友,从不计较个人得失。山东大风歌,一个患帕金森病30多年的病友,至今未手术。刚刚认识他的时候,我记得他是个备受争议的人物。那时候的他说话总是非常凌厉,总是令气氛紧张。了解了之后,你会发现他坚硬的外表下有着一颗无比柔软的心,30年的病程,让他比一般的病人更能理解病友的苦与痛。江苏曾经爱过,我曾经觉得他就一混混,是一个有点精打细算小市民气息的人。这一年多的相处下来,他多次容忍我的退群进群,踢他拉他,起起落落陪着我折腾,却从未离开。他勤奋好学,求知欲极强。虽然他不是帕金森病,是肌张力障碍。却同样关注帕金森病,关心帕金森病友。
他热
爱生活,
爱家人,用他自己的话说,他是肌张力病人中的奇葩。他成家立业,患病20多年依然是家里的顶梁柱。与他相比,我才真是混混。三年戎马张帅,一个好年轻的遗传性帕金森患者,我们从不理解到理解,也经历了一个过程。
他父子二人同时做DBS手术。
有次我们说‘孩子是未来’的话题的时候,他说了一句:我也是孩子。我们大家都沉默了,他
却依然诙谐幽默,笑对人生。感谢你们
。。。是你们让我依然能说着笑着。
感恩生活,我们每天面对真真切切的颤抖和僵直,面对真真切切的向往和无奈。慨叹没有用,逃避没有用,怨恨没有用。我们唱歌,我们聚会,我们交流。。。
我们把生活中的每一天都当4.11来过。
朋友们,加油!
——飞鱼 于2016.4.11来临之际
帕金森病
,
朋友
,
唱歌
,
国际
,
平衡
相关帖子
•
帕金森病信息传递
•
帕金森病规范化用药 3 张表格帮你理清
•
知道这十个新知识让你不再害“帕”
•
从一个病例谈帕金森病 鉴别诊
•
请专家看下是否需要调药
•
新药物沙芬酰胺
•
帕金森病患者服用美多巴无效是不是服药方法不正确
•
帕金森病初始治疗一表通
•
亚叶酸可帮助治疗青年帕金森病 ...
•
冯涛:进展期帕金森病的治疗策略
回复
使用道具
举报
返回列表
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖后跳转到最后一页
您尚未登录,请登陆后浏览更精彩内容!
登录
立即注册
找回密码
自动登录
快速回复
返回顶部
返回列表