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我不愿做孤单的舞者
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我不愿做孤单的舞者
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飞鱼
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发表于 2015-10-23 10:15:24
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本帖最后由 飞鱼 于 2015-10-23 10:17 编辑
厨房的碗筷洗好了,昨晚
洗澡换下的衣服洗好了,客厅地板和几个房间的卫生搞好了,垃圾倒掉了,老公的鞋子擦过了,白天要吃的菜也准备妥当了,我再次检查了一下厨房的电源……时钟指向凌晨2点48分,身体已经开始微微发抖,可我仍无丝毫睡意。这已经是我无数个不眠之夜中的一个。我是一个患病12年的青年帕金森晚期患者,是一个十二岁孩子的母亲。多少个这样的夜晚,在颤抖中思索、挣扎……
我是不幸的。结婚生小孩这样的事情。在平常人而言是喜事,对我来说,却是我人生坎坷的开始。2003年生了女儿出了月子,我就发现我走不了路。走在路上腿提不动,必须要用手去帮忙搬。在那个本该阳光灿烂的秋天,我却是四处求医问药,历尽了所有帕金森患者必须经历的路。中医、西医、土方、甚至迷信,从刚刚开始去医院的雄心勃勃。到后来的灰心绝望。其中的心酸苦辣只有我们帕金森患者自己能体会。在求医问药的这条路上奔走,我忽略了家人的感受。身体影响心情,经常发脾气。家人体谅我因病忧郁,多是忍让。有时候看着两鬓斑白的父母,带着年幼的女儿操持着家务。而年纪轻轻的我,却在床上颤抖,吃着他们端来的饭菜,甚至连洗碗都不能。他们心里的酸楚又能向谁诉说呢?
我又是幸运的。在家乡求医问药一年多一直未能确诊,几近绝望之际。心想长痛不如短痛,不想拖累家人,在想好自己的去路之后,我想给世上最亲的人,我的姐姐打个电话交代一下。我还清晰地记得,当时电话通了以后。听到姐姐电话那头的那一声‘喂’,我已经是泪流满面。哽咽的说不出话来,姐姐感觉到了我的情绪,非常的焦急,当时绝望的我已经放弃希望,放弃自己。是姐姐叫我答应她,死马当活马医,她帮我出资,叫老公带我最后再去趟北京。姐姐说如果北京再看不好,即使我走了,她也不会怨恨我了。我知道这是姐姐的缓兵之计。不过我还是答应她了。北京的治疗给了我新的希望,是姐姐挽回了我的生命。2014年是我患青年帕金森病以来的转折点,经朋友介绍我加入青年帕金森病友群,看到了许许多多跟我一样的年轻患者。同样的经历,同样的感受,大家同病相怜格外亲切。我们学会了自己摸索调整用药,自己掌握病情的变化,调整好自己的心态。有了正确的用药常识。基本能正确面对疾病。
女儿今年12岁。我的病龄也就有了12年。对于青年帕金森患者来说,人生中最应该为家庭为理想奋斗的黄金年龄,我们却是在为疾病四处奔走。我们中的大部分人都是家中的顶梁柱,背负着家庭经济和身体以及心理的三重包袱。由于身体原因,病情时时发作,颤抖的身体使我们逐渐失去工作能力和机会。疾病给家人们和孩子带来无限的压力,很多青年帕金森患者因为身体原因而家庭破碎。 每每看到这样的群友,心里都是无限哀伤。
青年帕金森病是个进行性疾病,病情会逐渐加重,直至不能自理,一般帕金森患者从发病开始有十年的‘有效生命’。有效生命的意思就是生活自理。我的病情是在患病的第9年开始加重的。2012年我因为身体原因离开了自己的工作岗位,回到家里养病。看着老公奔波忙碌还要伺候我吃饭,既心疼又愧疚。我想在身体状态好点的时候,干点家务,尽量给老公一个舒适的生活环境。几年了,我家的用餐时间都是根据我的病情来定,没有固定的开饭时间。我什么时候舒服点了,就什么时候吃饭。一年多前我开始出现帕金森晚期症状之一的睡眠障碍。于是就有了我家经常半夜灯火通明的事情。
很多人对帕金森病不了解,认为帕金森是老年病,实际上现在发病年龄越来越年轻化,症状越来越严重。群里最小的患者,据我所知才12岁,他就已经不能动。家人准备给他手术。虽然身体病着,生活仍然要继续,我们仍然每天歌唱。昨晚当耳畔响起熟悉的旋律,咪咪姐再次唱起被病友称作‘帕金森之歌’的《孤单的舞者》的时候。我的眼泪依然没能忍住……
我们向往健康,向往幸福,向往普通人的生活。心底有个声音在呐喊:我不愿做孤单的舞者。
——飞鱼 写于2015.4.11来临之际
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