一位帕友 十年抗争 病案简况
问道，男，年过半百。
2004年底，确诊为帕金森病。典型症状：右臂静止性振颤，觉全身捆绑性难受，颈肩臂尤甚。查阅资料，渐知凶险。随病情加重（右肩关节畸形，肩颈臂疼痛明显），越发想挣脱这生不如死的痛苦枷锁，从此走上了漫长、曲折、艰难的自主抗争之路：反思、问道、学医（中医、中药理、生理、病理、解剖），采取了辟谷（阶段性停食限食）、药物以及按摩、捶打、甩手、牵拉等综合运动锻炼性治疗方法。
2006下半年开始逐渐服用西药，曾服用过：安坦、金刚脘胺、美多巴、泰舒达、森福罗、司兰吉林、息宁、雷沙吉兰、Stalevo、唑尼沙胺。其中美多巴或息宁量至4片/天。
这期间对美多巴的体会是：前期效果不太敏感，虽人可以感觉到些微轻松，但手臂几乎全天仍然抖动；同时继续锻炼性治疗，肩关节活动范围扩大、灵活，疼痛减轻。美多巴的效果逐渐明显起来，出现有不抖的时候，时间从最初几分钟逐渐延长至几小时，呈现出开期的轻松状态；但此时肩关节的灵活却意味着手臂抖动时的更加不稳定，即：关期时，抖动幅度更大，肌肉更强直。开关期两极分化现象越发明显。
至2014年，欲借助现代DBS技术抑制异常放电的中邪神经元。
术前每天服用西药: 250mg息宁2片(每次半片)、250mg美多巴1片(每次半片)、1.5mg长效森福罗1片、1mg雷沙吉兰1片、50mg唑尼沙胺2粒(每次1粒)。
主要副作用：口干、眩晕、便秘腹泻交替出现，且程度较为严重。
主要表现是：剂末、开关症状明显，关期右侧肌肉强直、痉挛、颤抖程度较严重；开、关期时间长短大多很不稳定，甚至变化很大，总体平均约为对半；开期常阶段性出现右小腿抽筋或异动症状；睡眠很少,记忆和视力减退明显；血压偏低；精神状态尚好。
4月在上海长海医院手术。术后几天有些微损毁的好效应，但至开机前抖动僵直更加剧。
5月开机。通电一刹那，肌肉前所未有的放松，震颤消除。当时要求吴医生尽量多给自主调整参数的权限，并将电压幅度调在低限（2.0V）。当天停服帕病西药至今（其间曾服用了１个多月的长效森福罗、雷沙吉兰家中所剩药物－－考虑到有些神经保护作用且副作用小）。
回家后，凭着感觉尝试了多种参数和模式的效应（感受差别不大），并逐渐把电量调低（最低电压至０.５Ｖ）。
开机四个多月后彻底关闭了总开关至今。
手术后开机效果达到我预期，医生细胞核团定位准确，感谢大夫的精湛技术。
尽管多年艰难抗争仍未摆脱这次刀械之苦、需要检讨的地方还多，但证明了自己努力的方向是正确的，尚有更好的方法或道路可践行。
人类需要研究的苦难虽多，但希望总在前方召唤，相信只要遵道、合道，后来的努力者定会迎来阳光灿烂的明天！
手术后也出现了一些不好现象：1、左肩臂疼痛远重于右侧（左侧术前不抖，肌肉受损情况似乎远好于右侧），觉有致残趋势。2、时常出现心悸（心动过速）或一过性头晕现象以及经常眼部发胀发麻，眼睛干涩流泪，视力调节功能下降明显（是否睫状肌硬化）。这值得思考与重视！否则，疾病的复发或以另外的形式呈现也不是不可能的。
通过几个月艰苦地锻炼性治疗，整体状况在慢慢好转，肩臂疼痛明显减轻，右肩关节畸形也在逐渐康复。尽管离回归健康还有挺远的路要走，但抗争者会思、乐在其中！
以上病案及体验供帕友与医者参考，若能产生些许正能量就当不负群主西门的一遍善心了。
人体似宇宙。生命有难，问道苍天。
真谓：合道者，长久、平顺、幸福；
离道者，短暂、坎坷、痛苦！
然，道为何物？道在何方？
望能与有缘人，共感之、思之、悟之、行之！
问道
2015年2月26日于蜀之江阳
发表于 2015-2-25 20:36:19
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