昨天罕见病组织开会，我代表青年帕金森之家出席，汇报了我们7月的工作和8月工作计划：
7月主要工作是 青年帕金森之家 的网站的最后调试和上线；大家沟通交流的渠道更多了，有很多精华的文字可以保存下来。
《帕金森患者生存状况调查》虽然通过初审，然而最终未通过专家组的终审。但这个调查是基础的工作，是必要的，有没有经费支持，我们还是要把它坚持做下去。
请专家讲座，咨询答疑，通过邀请众多知名专家的答疑解决不少尤其是内地病友的看病难的问题，7月邀请的专家有长海医院的胡小吾和北京医院的秦斌教授。这个工作会继续下去，八月拟定的专家有301医院的神经外科主任凌至培，上海第一人民医院吴云成主任。
8月计划：
1.推广青年群的网站
www.yophome.com ----群里所有成员
2.推广<帕金森患者生存现状的社会调查>，尽量取得更多的数据。#
http://www.sojump.com/jq/3648806.aspx# -----群里所有成员
3.继续邀请国内知名专家咨询、答疑、讲座。8月拟定的专家是北京301医院神经科大主任凌至培教授，上海第一人民医院神经科主任吴云成主任。------西门
4.启动为无云代表中国帕金森患者参加美国全球英雄长跑比赛的宣传，募捐以及支出的明细公布。 -------群管理会议组，乐呵呵
发表于 2014-8-13 23:18:10
