主题海报发布，助力2015国际罕见病日（中国） - 青年帕金森之家

引言：国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心（CORD）是国际罕见病日中国区的推广伙伴。日前，由罕见病发展中心（CORD）主持创作的2015国际罕见病日（中国）主题海报隆重推出。

海报上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳，在月光下，沿着小径，一步一步向前爬。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，样子很美，但濒临灭绝，现在都很罕见了。主办方为它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的壳，以及它所面临的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

罕见病发展中心（CORD）是国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作，来推动中国罕见病事业的发展。

罕见病发展中心（CORD）（之前以“瓷娃娃”的身份参与）作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，由其主办的2015国际罕见病日（中国）系列活动受到了壹基金、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）的大力支持；同时，也得到了重庆莱美药业股份有限公司、凯德中国希望基金、北京凯德晶品房地产经营管理有限公司、北京无双科技有限公司、上海联劝公益基金会、北京中清龙图网络技术有限公司、互动百科、腾讯公益、支付宝公益、有爱有未来、益云（公益互联网）社会创新中心众多合作伙伴的帮助。

在2015国际罕见病日期间，罕见病发展中心（CORD）将与健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线8家知名媒体合作，在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个城市，支持和联合上海索益公益文化发展中心、广州市金丝带特殊儿童家长互助中心、合肥明道公益健行社、成都云公益发展促进会、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、西安月亮孩子之家、甘肃省应用心理学协会、青海雪域社会救助发展中心、银川青年志愿者支持中心、南京江宁青年公益组织培育中心、郑州市惠济区瑞曼康复训练中心、蓝色纸飞机公益文化发展中心、长沙市爱盟助残公益服务中心14家机构共同开展为期一个月的“改变从了解开始”2015国际罕见病（中国）宣传月活动。

主办方期望，以国际罕见病日这个新闻热点，在全国展开大量的罕见病宣传倡导活动，通过多方的合作和努力，来推动中国罕见病工作更好地发展。改变，从了解开始。关注罕见病，就是关注我们的未来。