ygyw 发表于 2015-9-4 12:02:21

我的帕路故事

我在上海交通大学附属瑞金医院的帕路上....       大家好!我叫莺歌燕舞,来自上海,我是帕友网的新帕友,我的帕龄6岁啦。很高兴能认识大家!2014年11月24日我带着全身抽搐、拱腰斜肩、肌强直地来到了上海交通大学附属瑞金医院神经内科陈生弟教授专家门诊就诊,诊断为:帕金森伴剂峰异动症。陈教授看了我的病情说:你的药用得太多了,接着就对我的用药进行了调整,经过一段时间的调整用药,我绷紧的腰肌开始松弛了,腰慢慢地直起来了、上身和双脚也不抽搐了、两肩也没有高低了、一切都在逐步恢复着......。   这一路走来的帕路历程告诉我:只要科学管理,规范给药,遵照医嘱服药,是可以达到预期结果的。这句话说起来容易,要做到却很难。它必须具备精湛的医术、高尚的医德和科学的胆量才能做到,上海交通大学附属瑞金医院---陈生弟教授做到了!      刚开始陈教授在撤药时,我心里就暗暗地捣鼓着:要是陈教授将药全部撤完,我不就没病了吗?那我在睡梦中也会笑醒啊。可是,当剩下美多巴和息宁时,陈教授的撤药止步了,我的幻想也跟着破灭了。然而,问题又来了:陈教授认为这时的药量已经能维持我日常生活,达到了他的治疗效果。但我以为还没有满足我平时基本生活的需求。其主要分歧是他视我为病人,而我把自己视为“正常人”在生活,当多巴胺处于关时,我的双脚站都站不直。于是,我满嘴嘟嚷着....。后来,陈教授了解了我生活情况后,就耐心地、循序渐进地告诉我:用药过量的危害及药理之间的毒副作用,接着我又反复看了陈教授讲解指南的视频,使我对治疗帕金森病有了进一步的认识。开始接受了陈教授的科学治疗方法.      现在我用普拉克索、美多巴和息宁,病情得到了很好的控制,生活质量也有了极大的改善,见过我的帕友都说我像变了个模样!这得感谢上海交通大学附属瑞金医院神经科主任---陈生弟教授治疗有方。平时,很难预约到陈教授的号,经常麻烦陈教授加号,陈教授常常放弃中午休息时间,下班了还在为我们询诊,从不怨言。我们患者为此都很感动!真是我们的好医生。   目前,我除了按医嘱服药外,每天坚持走路45分钟,下午做一套广播体操。我也想学太极拳,只是路太远怕发生安全问题,希望有比较适合我们学太极的地方。得帕金森病的人,经常保持运动是非常重要的。帕友们:让我们在专家们的正确指导下,共同走完这条艰辛的帕路吧。.加油!愿我的故事能给帕友们有所启迪。.

kxj 发表于 2015-9-6 07:08:20

切身的体会,满满的斗志昂扬。好文章,感谢分享
页: [1]
查看完整版本: 我的帕路故事