荒原野狼 发表于 2015-1-22 16:32:35

新年新愿望

新年新愿望 新的一年来到了,希望新的一年,国泰民安,世界和平。希望中国能收回钓鱼岛,希望台湾能和大陆统一,希望J-20能够量产,希望辽宁号能形成战斗力,希望 ......    这一切,有习主席、李总理,人民很放心,还是说点咱身边的事吧。
(1)希望所有的帕金森病人都得到良好的治疗    在药费报销方面,应该说,我是幸运的,享有基本医疗保险和补充医疗保险,报销的比例还是比较高的。即使这样,今年的医药费还是超标了,森福罗真是太贵了,中药也不便宜。但我没有忘记,还有很多病友没有医疗保险,或报销比例很低。    不同级别的官员享有不同水平的医疗照顾是可以的,富人自己花钱购买更高水平的医疗照顾也是合理的。但我始终认为,国家应该首先保证全体公民享有平等的基本医疗。在此方面,农村与城市应该一致;北京、上海与西藏、新疆应该一致;公务员与无业者应该一致。    我们是一个经济总量世界第二的大国,全体人民享有基本医疗应该是可以做到的,但愿2015年这方面能有较大的进展。
(2)希望DBS能够纳入医疗保险我有一个建议,最近马上就要召开各省市的“两会”了,接着就是全国“两会”。各位病友,如果亲友中有人民代表或政协委员的,不妨请他们以提案的形式提出这个问题,应该会有作用。我期待2015年这方面也会有较大的进展。
(3)希望科学家在治疗帕金森方面有所突破我知道,短期内希望不大,但还是期盼有奇迹出现。听顾大夫介绍,目前有大量的新药分别在进行一期、二期、三期实验。这就是说,新的希望正在向我们走来!但从国外进入中国,再到完成在中国的临床试验上市,时间不会太短。况且,上市不等于进医保,这中间又有一段时间。
(4)希望我们的网站、QQ群越办越好    “我们的”包括谁?首先包括青年群、帕友之音、家属群,这是我几乎每天都要去的地方,当然也包括所有的帕金森网站和QQ群。群主不是什么“官”,但确实不是每个人都干得了的,需要人格魅力和组织能力,也要耗费大量的时间和精力。青年群先后组织了救助强子、病友调查、无偿赠药等活动,件件都是为病友办实事,所以我从心里钦佩西门。从国家领导人到最基层的公务员,谁为老百姓办事我们就支持谁,网站、QQ群同理。还有梦婷、莲叶、近期还有萍安,都是除了吃饭、睡觉,整天守着电脑回答网友提问,为大家服务,他们的精神,同样令人钦佩。每次见到梦婷,我总会对她说:“注意休息”。在网上,我也多次对她这样讲,甚至对和她聊天的网友说,“太晚了,让她休息吧”。记得有一次,我潜水有半个月之久,有个网友对梦婷讲话不够尊重,我立刻发言提出批评,之后又马上消失了。有网友问我:“你怎么出现的那么及时?”我回答他:“晚秋有句名言——野狼总是出没不定的”晚秋、康定情歌、乐呵、萍安等等、等等,都为各自的网站和群无私奉献着。殊途同归,大家都在为病友们做着有益的工作。您们都是我学习的榜样。
(5)希望病友们精诚团结,可以良性竞争,但不要相互敌视目前最引起争议的,就是两种起搏器。我对医疗保险是这样理解的,不知对不对。医疗保险的规定项目是某种药物(如阿司匹林)、某种检测手段(如CT)、或治疗方法(如DBS)纳入医保。不会规定上海的阿司匹林入医保,北京产的不纳入。也不会规定只能用美国产的CT,不能用英国产的CT。同理,不会一种品牌的DBS进入医保,另一种进不了医保。当然,还有产品检测能否过关,是否满足国标,生产许可、进口许可、市场准入等一系列问题。一项不合格也不能上市,当然也就谈不上进医保了,但这都是另外的问题。本土企业打爱国牌,这是常用的营销手段,无可厚非。多年前,我曾经打爱国牌为单位赢得了一次招标,现在想起来还十分得意。但帕金森病人作为消费者,是否只有选国产起搏器才是爱国,我不这样认为。今天特意梳理一遍,我家的电器没有一件是外国的,但电视机里的集成电路是哪国的,我就不知道了。我考虑的是国产的售后服务有优势,价格相对便宜,与爱国无关。传说美国最先进的战斗机F-22上有中国零件,不知真假。全球化的今天,“抵制洋货”是否还可行,真的要打一个大大的问号。    我非常赞成西门的设想,两家国产,两家外资。当然不一定非是四家,反正不能太少了——形成垄断,也不可太多——质量无保证。
(6)希望与病友们多多接触,相互帮助    其实,我一点也不喜欢狼这种动物,这个网名,纯属偶然。多年前,注册QQ时,和我一起注册的一个朋友,起了个喜羊羊或美羊羊一类的名字。我开玩笑说:你叫羊,我就叫狼。当时想,反正随时可以改,可用它发了几次文章后,有了某种“品牌效应”,也就不想改了。请朋友们记住,荒原野狼是一只善良的老狼,被帕魔缠身已经四年了。这只狼只吃草,不吃肉,就是吃草,也会时时注意把窝边草留给兔子。我常常想,能为病友们做点什么?所以,才写了那篇《说说北京的医院》。我甚至设想,能否为外地来京的病友联系医院和旅店。我还设想,把手术病友送进手术室,守在病床前等待术后病友醒过来(我也希望如果有一天,我做了DBS手术,醒来后第一眼,不光看见家人、亲属,还有我们的病友) 。这方面的事,我不愿多讲,怕人说我只说不做(北京的老话叫“天桥的把式——光说不练”) 。因为我真的力量有限。首先,身体不行。除了帕金森症状外,比病友们多了一个眩晕(美尼尔氏综合征),走到哪,哪地震;经常乘船去航海;有时还能够体验航天员太空中的感觉。再有,家有93岁老母亲,患有老年痴呆(每次去医院,都挂两个号,开两人的药——都是神经内科) 。另外,我虽然办了病退,但并非“裸退”,还要承担某些工作。比起西门、梦婷、莲叶、晚秋、乐呵、萍安,我真的很惭愧,有一份力出一份力吧。新的一年,至少,我会少潜水,多发帖,把“出没不定”变成“经常出没”。我将不定期的把《与帕同行——我的生活实录》和《早春的故事》继续写下去。我也想尽可能多的和北京病友在一起,“开心麻花“已经有乐呵这个“党代表”了,我去当那个通信员(如果我没记错,《红色娘子军》里那个通信员叫小庞)正合适。只是你们太痴迷于搓麻了,电影里,蒋委员长有句名言:“打牌,你不行;打仗,我不行“,我比委员长还差点,打仗,我不行,打牌,我也不行。

kxj 发表于 2015-1-23 08:18:06

说的是我们心里话。赞一个{:soso_e179:}

上海慕月 发表于 2015-1-23 10:06:51

写得太好了!荒原野狼,昼伏夜出,语出惊人!;;P

yophome 发表于 2015-1-23 12:46:49

长江天险能否守住,全靠各位仁兄了!

Bob_Deng 发表于 2015-1-23 13:03:16

必须加精

安昕 发表于 2015-1-24 16:46:35

楼主的文字,耐看!
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