【中国经济报】奔跑吧 青年帕金森之家焦飞
“虽然不能把它赶走，但是我们可以打败它，哪怕只是一天。”23岁的年轻帕金森病患者焦飞带着起搏器跑完了马拉松，成为一名全球英雄。 2014年10月5日早晨7点，美国明尼阿波利斯市，作为美国十大马拉松赛事之一双子城马拉松赛赛程的一部分，“美敦力全球英雄”慢性病患者长跑赛开赛。23岁的年轻帕金森病患者焦飞冲出起跑线，和从10个国家专程来参赛的23名运动员一起奔跑。 这些运动员都是慢性病患者，他们的体内都植有用于治疗心脏病、糖尿病、脊柱病症、慢性疼痛或神经系统等慢性疾病的植入式医疗器械。焦飞以2小时21分44秒的成绩跑完10英里赛（16.093公里），并获得了赛事组织者颁发的“全球英雄”称号。 他充满自豪地说：“比赛前，我期待的成绩是2小时45分钟左右，可结果比我预想的提高了20多分钟。跑到一半的时候觉得非常累，有一刻腿部肌肉都僵硬了，几次想放弃，但看到许多人在呐喊助威，又使我充满了信心。我暗暗下决心，就是爬也要爬到终点。”焦飞这个安装了脑起搏器的帕金森病患者，以常人难以想象的顽强毅力，实现了人生奔跑的梦想。那一刻，焦飞非常想对远在万里之遥的他父母和哥哥说一声：“我成功了，加油！” 挑战“沉默杀手” 1996年，拳王阿里颤抖地点燃奥运会圣火的场景，让世界上许多人第一次知道了帕金森氏症。这种疾病的一大特征就是四肢震颤，僵直、少动和姿势平衡障碍，严重者无法正常走路甚至生活无法自理，出现的主要原因是脑内多巴胺的缺乏。 帕金森氏症通常被称为老年人健康的“沉默杀手”，而少年帕金森氏症极其罕见，全球有纪录的只有5例，其中包括家住河南三门峡市卢氏县五里川乡山区一户姓焦的农民的两个儿子。1995年，焦家大儿子得病时7岁，全家人把未来支撑这个家的希望寄托比老大小5岁的二儿子焦飞身上。没有料到，本来已经为大儿子看病而越来越贫苦的家庭又雪上加霜，2000年，9岁的焦飞也开始出现了帕金森病征兆，而且越来越严重。“我是在小学三年级开始发现自己有帕金森病症状，但那时候不知道叫帕金森，只感觉手抖。上体育课的时候，老师教我们做广播体操，我总是感觉跟不上节奏，动作很不协调，手有点抖，那时候很害怕别人知道自己有病，所以一直隐瞒着。”焦飞回忆说。 二儿子也得了这种在村里人看来是不治之症的怪病，焦家父母感到天要塌下来了。母亲全天待在家中，将全部时间照顾丧失生活自理能力的大儿子，只靠父亲一个人出去打工挣钱，用微薄的薪水艰难支撑这个家庭。 焦飞的病情越来越严重，从开始发病手抖，慢慢发展到生活自理困难，无法完成日常生活的一些动作。焦飞忍着强烈的疼痛，一直隐瞒着病情。他说：“我感觉特别自卑，不想让其他人知道我身体有点不一样，甚至不敢出门。”焦飞吃着药坚持上到高二，后来身体实在无法坚持，就辍学了。 对生活感到绝望的焦飞写信给媒体，表示不愿窝在家中等死，愿意死后将身体捐献用于科研。这封信引起了媒体的关注，通过社会上好心人的帮助，他有幸得到了先进的治疗。 2011年，在社会慈善事业人士的帮助下，4月9日这一天，焦飞在家人的搀扶下走进西安唐都医院，接受脑起搏器手术。在体内植入了美敦力脑深部刺激器（俗称脑起搏器），用以控制帕金森病造成的震颤和僵直等症状，恢复了在正常人看来很普通却是帕金森患者梦想的手脚和身体不颤抖的生活。 成为“运动达人” 站在人们面前的焦飞初看与常人已没有多大不同，除非他展示胸前的那个方形的手术疤痕，或者跟他一道出行才能感觉到些许不同。在日常生活中各个方面，焦飞已经恢复了许多帕金森氏症患者梦想中的正常生活。 但作为一个身体被机器左右生命的人，焦飞的脑部安装着电极，一块植入右胸的电池发送脉冲信号，以抑制异常脑神经信号，消除帕金森氏症症状。同时，他还吃药辅助治疗。这种机器控制着的生活，时刻提醒焦飞自己是一个病人。比如他不能靠近强磁场，坐火车乘飞机不能从安检门中通过。“如果靠近那些强磁场的话，机器会自动关机，关机以后人就失去重心，就开始站不住了。” 焦飞觉得，他已经“从一开始对社会没有价值的人”，转变成“可以做很多事情来回报社会的人”。 过去3年，获得新生的焦飞把相当一部分时间投入公益事业。他每年都会到各地去参加病人的聚会，用自己的行动去现场鼓励病友坚强地面对生活。等将来时机成熟，他想全职做公益，因为中国有数百万帕金森氏症患者，而且近几年来呈现年轻化趋势。 尽管患有帕金森氏症，但焦飞是“运动达人”，他每天坚持做俯卧撑。2014年初春，焦飞在美敦力公司的官方网站上看到一条信息，该公司每年从世界各地选拔患有各种慢性病并使用植入式医疗器械的长跑爱好者来明尼阿波利斯，在一年一度的双子城马拉松期间参加一个名为“全球英雄”项目的长跑赛，举办这一活动的目的是为了展示慢性病患者在体育运动方面所取得的成就，并鼓励这一人群通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。焦飞毅然报名参加，并幸运地从20多位申请者中被选为中国唯一代表参加比赛。他说：“我想让全世界知道帕金森病人也可以奔跑，也可以生活得这么精彩，我感觉特别骄傲、特别自豪。”为了备战“全球英雄”长跑赛，焦飞开始练长跑，每天都要跑上七八公里。“刚开始跑的时候不舒服，感觉很累，但后来跑完之后感觉很轻松。” 今年国庆节长假，焦飞第一次迈出国门，登上飞往美国的飞机。在明尼阿波利斯的5个日日夜夜里，尽管语言不通，但外向乐观的焦飞和其他国家的“全球英雄”建立了深厚的感情，也更深刻感受到医疗科技给慢性病患者生活和工作带来的巨大影响。他印象最深的是，24个患有不同疾病的“全球英雄”非常有默契，同时也感受到他们对运动的热爱，这一点值得他好好学习。 一个美国参赛者罗杰的故事鼓舞了焦飞。这个小提琴手同样患上了帕金森病，但在植入脑起搏器后，他不仅恢复了正常生活，甚至还能继续在明尼苏达交响乐团的小提琴手职业生涯，这让焦飞感到非常振奋。 “我在国内也积极参加各种患者公益活动，将来我会向国内的病友，尤其是帕金森病友讲述‘全球英雄’们的精彩故事，加强他们对抗疾病的信心。我自己的目标就是要给病友们做个榜样，找到一个好的工作，使生活越来越好。我想告诉帕金森患者，帕金森病也没有那么可怕，只要摆正心态，积极锻炼身体，依然可以生活得很好，可以奔跑。要坚持，不要自卑，对生活要有信心。” 有一首英文歌名为《Heroes》（英雄们），焦飞很喜欢其中一句歌词：“虽然不能把它赶走，但是我们可以打败它，哪怕只是一天。”对于焦飞来说，这个“它”就是帕金森病。(经济日报记者 陈颐)无云，你是我们的榜样，我们会在你的精神鼓舞下战胜帕魔的。让我们一起唱着《Heroes》走在帕的路上 一直跑下去
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